Discriminação Genética

Em Abril de 1999 Terri Seargent foi ao seu médico com dificuldades de respiração leve. Um simples teste genético confirmou o seu pior pesadelo: ela tinha deficiência de alfa-1, significando que ela poderia um dia sucumbir à mesma doença respiratória que matou seu irmão. O teste provavelmente salvou condição lifethe Seargent é tratável se detectado earlybut quando seu empregador tomou conhecimento da sua condição onerosa, ela foi demitida e perdeu seu seguro de saúde.

Seargent caso poderia ter sido uma história de sucesso brilhante para a ciência genética. Em vez disso, exemplifica o que muitos temiam que aconteceria: a discriminação genética. Um recente inquérito de mais de 1.500 conselheiros genéticos e médicos realizados pelo cientista social Dorothy C. Wertz na University of Massachusetts Medical Center descobriram que 785 pacientes relataram ter perdido seus empregos ou seguros por causa de seus genes. "Não há mais discriminação do que eu descobri na minha pesquisa", diz Wertz, que apresentou seus resultados na reunião da Associação Americana de Saúde Pública em Bostonem novembro de 2000. Resultados Wertz de um contraforte anterior GeorgetownUniversidade estudo em que 13 por cento dos pacientes entrevistados disseram que tinham sido negados ou deixar para ir de um emprego por causa de uma condição genética.

Tais preocupações já dissuadir muitas pessoas de ter benéfico testes preditivos, diz Barbara Fuller, um conselheiro político sênior do National Human Genome Research Institute (NHGRI), onde os geneticistas lançou o modelo do Homo sapiens. Por exemplo, um terço das mulheres contactado para uma possível inclusão em um estudo recente de câncer de mama se recusaram a participar porque temiam perder seus empregos se o seguro ou um defeito genético foi descoberta. Um estudo de 1998 pelaNacionalCentrofor Genome Resources descobriu que 63 por cento das pessoas não tomaria testes genéticos se os empregadores poderão acessar os resultados e que 85 por cento acreditam que os empregadores deveriam ser impedidos de aceder a informação genética. Até agora, os testes genéticos não teve muito efeito sobre o seguro de saúde. Richard Coorsh, um porta-voz da Health Insurance Association of America, observa que as seguradoras de saúde não estão interessados em testes genéticos, por duas razões. Primeiro, eles já pedem historyfor uma pessoa da família de muitas condições, de forma menos rigorosa de testes genéticos. Por outro lado, testes genéticos para cannotexcept algumas condições raras, como diseasepredict Huntington se alguém com uma doença genética vai definitivamente ficar doente.

A saúde pública cientista Mark Hall de Wake FlorestaUniversidade entrevistados seguradoras cenários fictícios e usados para testar o mercado diretamente. Ele descobriu que uma pessoa presymptomatic com uma predisposição genética a uma doença grave enfrenta pouca ou nenhuma dificuldade na obtenção de seguros de saúde. "É uma não-questão no mercado de seguros", conclui ele. Além disso, existe alguma legislação contra ela. Quatro anos atrás, o governo federal aprovou o Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) para evitar as seguradoras do grupo de negar a cobertura com base em resultados genéticos. Uma colcha de retalhos de leis estaduais também proíbe as seguradoras de fazê-lo.

Genetic privacidade dos trabalhadores, entretanto, foi outra questão. Trabalhadores Federal são protegidos em algum grau, em fevereiro de 2000, o presidente Bill Clinton assinou uma ordem executiva que proíbe o uso de testes genéticos na contratação de funcionários federais. Mas esta garantia não é extensível ao sector privado. Atualmente a entidade patronal pode pedir, e discriminar com base na informação médica, incluindo os resultados dos testes genéticos, entre o tempo de uma oferta é feita e quando o trabalhador começa a trabalhar. Uma pesquisa de 1999 pela American Management Association constatou que 30 por cento das empresas de grande e médio porte procuraram algum tipo de informação genética sobre seus empregados, e 7 por cento que as informações utilizadas na concessão de promoções e contratações. Como o custo dos testes de ADN vai para baixo, o número de empresas sobre os seus trabalhadores é esperado foguete.

Cientistas Preocupados, incluindo Francis S. Collins, diretor do NHGRI ea força motriz por trás do Projeto Genoma Humano, pediram ao Senado para aprovar leis que os empregadores proibição de usar testes de DNA para candidatos a emprego "lista negra" suspeita de ter "falhas" genes. Apesar de seus esforços, mais de 100 federais e estaduais, faturas do Congresso abordando o tema têm sido repetidamente engavetado nos últimos dois anos. "Não há nenhuma lei federal sobre os artigos de proteger [do setor privado] empregados, porque os membros do Congresso tem a cabeça na areia", afirma Joanne Hustead, um diretor de políticas em Parceria Nacional para Mulheres e Famílias, um grupo sem fins lucrativos incitando apoio da legislação federal. "O vídeo registra Europcar estão mais protegidos", afirma.

Wertz também acredita que as leis são mais simplesmente Band-Aids sobre o problema: "Precisamos de um sistema de saúde pública para corrigir este." E ela pode estar certo. Em nações como a Canadáe Reino Unido, Onde um serviço nacional de saúde está em vigor, a espinhosa questão da discriminação genética não é muito de uma preocupação.

Enquanto políticos play catch-up com a ciência genética, Seargent e outros estão esperando que a Equal Employment Opportunity Commission (EEOC) vai ajudar. A EEOC considera a discriminação baseada em características genéticas de ser ilegal sob o Americans with Disabilities Act de 1990, que salvaguarde os deficientes de emprego, a discriminação. A Comissão fez Seargent poster seu filho e está tomando a sua história para o tribunal como um teste sobre a discriminação genética.

Seargent, que agora trabalha em casa para Alpha Net, um Web-based grupo de apoio para pessoas com deficiência de alfa-1, as dúvidas que ela vai ser vitorioso, porque todos, mas 4,3 por cento ADA casos são ganhas pelo empregador. Ela não lamenta, no entanto, ter feito o teste genético. "No final", diz ela, "minha vida é mais importante do que um trabalho." Idealmente, seria melhor não ter de escolher.

um artigo submetido por Donis F.

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