Discriminazione genetica

Nell'aprile 1999 Terri Seargent è andato al suo medico, con lievi difficoltà respiratorie. Un semplice test genetico ha confermato il suo peggior incubo: aveva carenza di alfa-1, il che significa che si potrebbero un giorno soccombere alla stessa malattia respiratoria che ha ucciso suo fratello. Il test, probabilmente salvato condizione lifethe Seargent è curabile se diagnosticato earlybut quando il suo datore di lavoro appreso della sua condizione costosi, lei è stato licenziato e ha perso la sua assicurazione sanitaria.

Seargent caso avrebbe potuto essere una storia di brillanti successi per la scienza genetica. Invece esemplifica ciò che molti temevano sarebbe successo: la discriminazione genetica. Una recente indagine di più di 1.500 consulenti genetici e medici condotti dal sociologo Dorothy C. Wertz presso l'Università del Massachusetts Medical Center ha rilevato che 785 pazienti hanno riferito di aver perso il lavoro o l'assicurazione a causa dei loro geni. "Non c'è più la discriminazione rispetto ho scoperto nel mio studio", dice Wertz, che ha presentato i suoi risultati alla American Public Health Association riunione di Bostonnel novembre del 2000. Risultati Wertz's contrafforte di un precedente GeorgetownUniversità studio in cui il 13 per cento dei pazienti intervistati ha detto che era stato negato o lasciarsi andare da un posto di lavoro a causa di una condizione genetica.

Tali preoccupazioni hanno già scoraggiato molte persone di avere benefici test predittivi, dice Barbara Fuller, un consulente senior politica presso il National Human Genome Research Institute (NHGRI), in cui i genetisti ha presentato il progetto Homo sapiens. Ad esempio, un terzo delle donne contattate per un eventuale inserimento in un recente studio il cancro al seno ha rifiutato di partecipare perché temevano di perdere la loro assicurazione o di posti di lavoro se un difetto genetico è stato scoperto. Uno studio del 1998 da parteNazionaleCentroper le risorse Genome trovato che il 63 per cento delle persone non avrebbero preso i test genetici, se i datori di lavoro possono accedere i risultati e credo che l'85 per cento dei datori di lavoro dovrebbero essere esclusi di accedere a informazioni genetiche. Finora i test genetici non ha avuto un grande effetto sulle assicurazioni sanitarie. Richard Coorsh, un portavoce per l'Health Insurance Association of America, rileva che gli assicuratori malattia non sono interessati a test genetici, per due motivi. In primo luogo, che già chiedono historyfor di una persona di famiglia condizioni di molti, una forma meno accurato dei test genetici. In secondo luogo, i test genetici cannotexcept di condizioni rare, come la corea di Huntington diseasepredict se qualcuno con un gene malattia sicuramente si ammalano.

Scienziato della salute pubblica Mark Hall di Wake ForestUniversità intervistato assicuratori e impiegati scenari fittizi per testare il mercato direttamente. Ha scoperto che una persona presintomatici con una predisposizione genetica a una condizione di grave facce poca o nessuna difficoltà ad ottenere l'assicurazione sanitaria. "E 'un non-problema del mercato assicurativo", conclude. Inoltre, vi è una certa legislazione contro di essa. Quattro anni fa il governo federale ha approvato l'Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) per evitare che gli assicuratori gruppo di negare la copertura sulla base dei risultati genetici. Un mosaico di leggi statali proibiscono anche gli assicuratori di farlo.

Privacy genetica per i dipendenti, tuttavia, è stata un'altra cosa. Lavoratori federale sono protetti in una certa misura, nel febbraio 2000, il presidente Bill Clinton ha firmato un ordine esecutivo che proibisce l'uso di test genetici per l'assunzione di dipendenti federali. Ma questa garanzia non si estende al settore privato. Attualmente un datore di lavoro può chiedere, e di discriminare sulla base di informazioni mediche, compresi i risultati di test genetici, tra il momento l'offerta è effettuata e quando il dipendente inizia il lavoro. Un'indagine del 1999 dalla American Management Association ha rilevato che il 30 per cento delle grandi imprese e medie cercato una qualche forma di informazioni genetiche sui loro dipendenti, e il 7 per cento che le informazioni utilizzate per l'aggiudicazione degli promozioni e di assunzione. Poiché il costo del test del DNA va giù, il numero delle imprese alla prova la loro lavoratori è previsto a salire alle stelle.

Concerned Scientists, tra cui Francis S. Collins, direttore del NHGRI e la forza trainante del Progetto Genoma Umano, hanno invitato il Senato ad approvare leggi che i datori di lavoro il divieto di utilizzare il test del DNA per i candidati di posti di lavoro "lista nera" sospettato di aver "viziato" i geni. Nonostante i loro sforzi, più di 100 federali e statali bollette del Congresso affrontare la questione sono stati più volte accantonato negli ultimi due anni. "Non esiste una legge federale sugli articoli per proteggere [settore privato] dipendenti, perché i membri del Congresso hanno la testa sotto la sabbia", sostiene Joanne Hustead, direttore della politica al partenariato nazionale per donne e famiglie, un gruppo no-profit esortando sostegno della legislazione federale. "Il tuo video record case sono più protetti", ha dichiarato.

Wertz ritiene inoltre che le leggi sono più semplicemente Band-Aids sul problema: "Abbiamo bisogno di un sistema sanitario pubblico per risolvere questo uno." E lei può essere giusto. In nazioni come Canadae il UK, In cui un servizio sanitario nazionale è a posto, la spinosa questione della discriminazione genetica non è molto più di una preoccupazione.

Mentre i politici play catch-up con la scienza genetica, Seargent e altri sperano che la Commissione Pari Opportunità sul Lavoro (EEOC) sarà di aiuto. Il EEOC ritiene discriminazione basata sulle caratteristiche genetiche ad essere illegale secondo l'Americans with Disabilities Act del 1990, che salvaguardi il disabili da lavoro, le discriminazioni fondate. La Commissione ha fatto Seargent suo figlio poster e sta prendendo la sua storia in tribunale come un caso di test sulla discriminazione genetica.

Seargent, che ora lavora a casa per Net Alpha, una Web-based gruppo di sostegno per le persone con deficit di alfa-1, i dubbi che sarà vittoriosa, perché tutti, ma 4,3 per cento di ADA i casi sono vinte dal datore di lavoro. Lei non dispiace, però, dopo aver effettuato il test genetico. "Alla fine", dice lei, "la mia vita è più importante di un lavoro." Idealmente, sarebbe meglio non dover scegliere.

un articolo presentato dalla Donis F.

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