La discrimination génétique

En avril 1999, Terri sergent rendit chez son médecin avec des difficultés respiratoires légères. Un test génétique simple confirmé son pire cauchemar: elle avait carence en alpha-1, ce qui signifie qu'elle pourrait un jour succomber à la maladie des voies respiratoires qui a tué son frère. Le test a probablement sauvé la condition lifethe sergent est curable s'il est détecté earlybut lorsque son employeur a appris de son état coûteuse, elle a été licenciée et a perdu son assurance maladie.

Cas sergent aurait pu être une histoire brillante réussite pour la science génétique. Au contraire, il illustre bien ce que beaucoup craignaient se produire: la discrimination génétique. Une enquête récente portant sur plus de 1500 conseillers en génétique et les médecins menée par le scientifique Dorothy C. Wertz sociale à l'Université du Massachusetts Medical Center a montré que 785 patients ont déclaré avoir perdu leur emploi ou d'assurance en raison de leurs gènes. "Il ya plus de discrimination que j'ai découvert à mon enquête", dit Wertz, qui a présenté ses conclusions à la réunion du Public Health Association américaine Bostonen Novembre 2000. Résultats Wertz étayer une précédente GeorgetownUniversité étude dans laquelle 13 pour cent des patients interrogés ont déclaré qu'ils avaient été refusés ou laissez-passer d'un emploi à cause d'une maladie génétique.

Ces préoccupations ont déjà dissuadé de nombreuses personnes d'avoir bénéfique tests prédictifs, dit Barbara Fuller, un haut conseiller à la National Human Genome Research Institute (NHGRI), où les généticiens ont dévoilé le plan Homo sapiens. Par exemple, un tiers des femmes contactées pour une éventuelle inclusion dans une récente étude du cancer du sein a refusé de participer parce qu'ils craignent de perdre leurs emplois si l'assurance ou à une anomalie génétique a été découverte. Une étude réalisée en 1998 par leNationalCentrepour les ressources du génome a révélé que 63 pour cent des gens ne prendraient pas les tests génétiques si les employeurs pouvaient accéder aux résultats et que 85 pour cent croient que les employeurs devraient être interdits d'accès à l'information génétique. Jusqu'à présent, les tests génétiques n'ont pas eu beaucoup d'effet sur l'assurance santé. Richard Coorsh, un porte-parole de l'Association d'assurance santé d'Amérique, note que les assureurs maladie ne sont pas intéressés dans les tests génétiques, pour deux raisons. Premièrement, ils demandent déjà pour historyfor famille d'une personne de nombreuses conditions, une forme moins précise des tests génétiques. Deuxièmement, les tests génétiques cannotexcept pour un petit nombre de conditions rares comme diseasepredict Huntington si quelqu'un avec un gène de maladie sera certainement tomber malade.

Spécialiste en santé publique Mark Hall de Wake ForestUniversité interrogé les assureurs et utilisé des scénarios fictifs pour tester le marché directement. Il a conclu que présymptomatique d'une personne ayant une prédisposition génétique à une maladie grave visages peu ou pas de difficulté à obtenir une assurance santé. "C'est un faux problème dans le marché de l'assurance", conclut-il. En outre, il existe une législation contre elle. Il ya quatre ans, le gouvernement fédéral a adopté la Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) pour empêcher les assureurs du groupe de refuser une couverture en fonction des résultats génétiques. Un ensemble disparate de lois des États interdisent aussi aux assureurs de le faire.

Confidentialité des données génétiques pour les salariés, cependant, a été une autre affaire. Les employés fédéraux sont protégés dans une certaine mesure, en Février 2000, le président Bill Clinton a signé un décret interdisant l'usage des tests génétiques à l'embauche d'employés fédéraux. Mais cette garantie ne s'étend pas au secteur privé. Actuellement, un employeur peut demander et de discrimination sur la base de renseignements médicaux, y compris les résultats des tests génétiques, entre le moment où une offre est faite et lorsque le salarié commence à travailler. Une enquête menée en 1999 par l'American Management Association a révélé que 30 pour cent des grandes entreprises et moyennes demandé une certaine forme de l'information génétique sur leurs employés, et 7 pour cent a utilisé ces informations dans l'attribution des promotions et l'embauche. Comme le coût des tests ADN baisse, le nombre d'entreprises de tester leurs travailleurs devrait monter en flèche.

Concerned Scientists, y compris Francis S. Collins, directeur du NHGRI et la force motrice derrière le projet Génome humain, ont demandé au Sénat d'adopter des lois que les employeurs interdiction d'utiliser des tests d'ADN à la liste noire des demandeurs d'emploi soupçonné d'avoir "gènes" viciée. Malgré leurs efforts, plus de 100 projets de loi fédéraux et d'État au Congrès d'aborder la question ont été maintes fois mise à l'écart au cours des deux dernières années. "Il n'ya pas de loi fédérale sur les articles à protéger [secteur privé] employés, parce que les membres du Congrès ont la tête dans le sable», affirme Joanne Hustead, un directeur des politiques du Partenariat national pour les femmes et les familles, un groupe à but non lucratif demandant soutien à la législation fédérale. "Votre vidéo dossiers de location sont plus protégés», qu'elle réclame.

Wertz estime également que les lois ne sont tout simplement plus de bande-SIDA sur le problème: «Nous avons besoin d'un système de santé publique de fixer celle-ci." Et elle mai-être raison. Dans les pays tels que Canadaet le Royaume-Uni, Où un service national de santé est en place, l'épineuse question de la discrimination génétique n'est pas beaucoup d'inquiétude.

Tandis que les décideurs rattraper le temps perdu avec la science génétique, sergent et d'autres sont en espérant que l'Equal Employment Opportunity Commission (EEOC) aideront. L'EEOC considère que la discrimination fondée sur des caractéristiques génétiques d'être illégale en vertu de l'Americans with Disabilities Act de 1990, qui préserve les handicapées de la discrimination fondée sur l'emploi. La Commission a fait de son enfant sergent affiche et prend son histoire à la cour comme un test sur la discrimination génétique.

Le sergent, qui travaille maintenant à la maison pour Net Alpha, un site Web basé sur un groupe de soutien pour les personnes ayant une carence en alpha-1, des doutes qu'elle sera victorieuse, parce que tous, mais 4,3 pour cent de ADA les cas sont gagnées par l'employeur. Elle ne regrette pas, cependant, avoir fait le test génétique. «En fin de compte, dit-elle,« ma vie est plus importante qu'un emploi. "Idéalement, il serait préférable de ne pas avoir à choisir.

un article présenté par F. Donis

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