Discriminación genética

En abril de 1999 Terri Sargento fue a su médico con problemas respiratorios leves. Una prueba genética más simple que confirmó su peor pesadilla: tenía deficiencia de alfa-1, lo que significa que podría un día sucumben a la enfermedad respiratoria mismo que mató a su hermano. La prueba probablemente salvó la condición lifethe Sargento es tratable si se detecta earlybut cuando su empleador se enteró de su condición costoso, fue despedida y perdió su seguro de salud.

Sargento caso podría haber sido un éxito brillante para la ciencia genética. En su lugar, es un ejemplo de lo que muchos temían que podría suceder: la discriminación genética. Una encuesta reciente de más de 1.500 consejeros genéticos y médicos realizados por el científico social Dorothy C. Wertz en la Universidad de Massachusetts Medical Center encontró que 785 pacientes informaron de que habían perdido sus trabajos o de seguros debido a sus genes. "No hay más discriminación que los descubrí en mi investigación", dijo Wertz, quien presentó sus conclusiones en la reunión de la Asociación Americana de Salud Pública en Bostonen noviembre de 2000. Resultados Wertz reforzar anterior GeorgetownUniversidad estudio en el que el 13 por ciento de los pacientes encuestados dijo que había sido negado o despedido de un trabajo debido a una condición genética.

Estas preocupaciones han disuadido a muchas personas de tener beneficios pruebas predictivas, dice Barbara Fuller, un asesor de políticas en el Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI), donde los genetistas dio a conocer el plan Homo sapiens. Por ejemplo, un tercio de las mujeres en contacto para su posible inclusión en un reciente estudio del cáncer de mama se negó a participar porque tenían miedo de perder sus puestos de trabajo seguro o si fue descubierto un defecto genético. Un estudio de 1998 por laNacionalCentrode Recursos del Genoma encontró que el 63 por ciento de las personas no toman exámenes genéticos si los empleadores pueden acceder a los resultados y que el 85 por ciento cree que los empleadores deberían tener prohibido el acceso a la información genética. Hasta ahora las pruebas genéticas no ha tenido mucho efecto sobre el seguro de salud. Richard Coorsh, un portavoz de la Asociación de Seguros de Salud de América, señala que las aseguradoras de salud no están interesados en las pruebas genéticas, por dos razones. En primer lugar, que ya pedir historyfor familia de una persona muchas condiciones, una forma menos precisa de las pruebas genéticas. En segundo lugar, las pruebas genéticas cannotexcept de unas pocas condiciones raras como diseasepredict Huntington si alguien con un gen de la enfermedad definitivamente se enfermará.

Científico de la salud pública Mark Hall de Wake BosqueUniversidad de las aseguradoras y los entrevistados utilizan escenarios ficticios para probar el mercado directamente. Se encontró que una persona presintomático con una predisposición genética a una enfermedad grave se enfrenta a muy poca o ninguna dificultad en la obtención de seguro de salud. "Es un problema no en el mercado de seguros", concluye. Además, hay algunas leyes en contra de ella. Hace cuatro años el gobierno federal aprobó la Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) para evitar que las aseguradoras negar la cobertura de grupo basado en los resultados genéticos. Un mosaico de leyes estatales prohíben también las compañías de seguros de hacerlo.

Privacidad genética para los empleados, sin embargo, ha sido otra cosa. De los trabajadores federales están protegidas en cierto grado, en febrero de 2000, el presidente Bill Clinton firmó una orden ejecutiva que prohíbe el uso de pruebas genéticas en la contratación de los empleados federales. Pero esta garantía no se extiende al sector privado. Actualmente, un empleador puede pedir, y discriminar sobre la base de la información médica, incluyendo resultados de pruebas genéticas, entre el momento se haga una oferta y cuando el empleado empiece a trabajar. Un estudio de 1999 por la American Management Association encontró que el 30 por ciento de las empresas grandes y medianas empresas buscaban alguna forma de información genética sobre sus empleados, y un 7 por ciento utilizado esa información en la concesión de ascensos y contratación. Como el costo de las pruebas de ADN se cae, el número de empresas de pruebas de sus trabajadores se espera que se disparen.

Científicos Preocupados, como Francis S. Collins, director del NHGRI y la fuerza impulsora detrás del Proyecto Genoma Humano, ha llamado al Senado a aprobar leyes que los empleadores prohibición del uso de las pruebas de ADN a la lista negra de los solicitantes de empleo sospechosas de haber "irregularidades" genes. A pesar de sus esfuerzos, más de 100 proyectos de ley federales y estatales de abordar la cuestión han sido dejados de lado en varias ocasiones en los últimos dos años. "No hay ninguna ley federal sobre los artículos para proteger a [del sector privado] los trabajadores, porque los miembros del Congreso tienen la cabeza en la arena", afirma Joanne Hustead, un director de política de la Asociación Nacional de la Mujer y la Familia, un grupo sin fines de lucro instando apoyo de la legislación federal. "Sus grabaciones en vídeo de alquiler son más protegidos", afirma.

Wertz también cree que las leyes son simplemente más curitas sobre el problema: "Necesitamos un sistema de salud pública para arreglar esto." Y ella puede tener razón. En países como Canadáy el Reino Unido, Donde un servicio nacional de salud en el lugar, la espinosa cuestión de la discriminación genética no es un gran motivo de preocupación.

Mientras los políticos ponerse al día con la ciencia genética, Sargento y otros esperan que la Igualdad de Oportunidades en el Empleo (EEOC) será de ayuda. La EEOC considera que la discriminación basada en características genéticas para ser ilegal bajo la Americans with Disabilities Act de 1990, que salvaguarda la discriminación por razón de discapacidad de empleo. La Comisión ha hecho su hijo Sargento anunciante y está tomando su historia a los tribunales como un caso de prueba sobre la discriminación genética.

Sargento, que ahora trabaja en casa para Net Alpha, una web basada en grupo de apoyo para las personas con deficiencia de alfa-1, las dudas ella será victoriosa, ya que todos, pero un 4,3 por ciento de las ADA los casos son ganados por el empleador. No se arrepiente, sin embargo, haber tomado la prueba genética. "Al final", dice ella, "mi vida es más importante que un trabajo." Idealmente, sería mejor no tener que elegir.

un artículo presentado por Donis F.

Descargo de responsabilidad:Nuestro sitio web no es responsable por el contenido de este artículo. Webarticles es un recurso de información gratuito.
Importante: Este artículo "Genética de la Discriminación" fue traducida por un software automático. Sentimos pena por los errores de ortografía que pueda haber ocurrido. Gracias por su comprensión.