Genetik Diskriminierung

Im April 1999 Terri Seargent ging zu ihrem Arzt mit leichten Atembeschwerden. Ein einfacher Gentest bestätigt ihre schlimmsten Alptraum: sie hatte alpha-1-Mangel, was bedeutet, dass sie eines Tages erliegen der gleichen Erkrankung der Atemwege, dass ihr Bruder getötet. Der Test wahrscheinlich gerettet lifethe Seargent Zustand ist behandelbar, wenn nachgewiesen earlybut, wenn ihr Arbeitgeber erfuhr von ihrem kostbaren Zustand, wurde sie entlassen und verloren ihre Krankenversicherung.

  

Seargent Der Fall konnte eine glänzende Erfolgsgeschichte für Genetik wurden. Stattdessen wird ein Beispiel, was viele befürchtet passieren: genetische Diskriminierung. Eine kürzlich durchgeführte Befragung von mehr als 1.500 genetischen Berater und Ärzte durch Sozialwissenschaftler Dorothy C. Wertz an der University of Massachusetts Medical Center durchgeführte Untersuchung ergab, dass 785 Patienten, berichtet ihre Arbeitsplätze oder Versicherungen aufgrund ihrer Gene verloren. "Es ist mehr, als ich entdeckt Diskriminierung in meiner Studie", sagt Wertz, die ihre Ergebnisse bei der American Public Health Association Tagung in Bostonim November 2000. Wertz Ergebnisse stützen eine frühere GeorgetownUniversität Studie, in der 13 Prozent der befragten Patienten gaben an, verweigert wurde oder Loslassen von einem Job aufgrund einer genetischen Zustand.

Solche Sorgen haben bereits davon abgehalten viele Menschen aus, das vorteilhafte prädiktive Tests, sagt Barbara Fuller, leitender politischer Berater bei der National Human Genome Research Institute (NHGRI), wo Genetiker stellte der Homo sapiens Blaupause. Zum Beispiel, ein Drittel der Frauen für die mögliche Aufnahme in einer aktuellen Studie kontaktiert Brustkrebs weigerte sich zu beteiligen, da sie befürchteten Verlust ihrer Versicherungs-oder Arbeitsplätze schaffen, wenn ein genetischer Defekt entdeckt wurde. Eine 1998 Studie derNationalCenterfür Genomforschung Ressourcen festgestellt, dass 63 Prozent der Menschen nicht Gentests, wenn die Arbeitgeber könnten die Ergebnisse des Zugangs Anspruch nehmen würde und dass 85 Prozent glauben, sollten die Arbeitgeber den Zugriff auf genetische Informationen ausgeschlossen. Bisher Gentests noch nicht viel Einfluss auf die Krankenversicherung. Richard Coorsh, ein Sprecher des Health Insurance Association of America, stellt fest, dass die Krankenversicherer nicht in genetischen Tests interessiert sind, aus zwei Gründen. Erstens haben sie bereits für die Familie eine Person historyfor fragen viele Bedingungen, eine weniger genaue Form von Gentests. Zweitens cannotexcept Gentests für ein paar seltene Erkrankungen wie diseasepredict Huntington, wenn jemand mit einer Krankheit Gen definitiv krank.

Öffentliche Gesundheit Wissenschaftler Mark Hall of Wake ForestUniversität befragten Versicherer und verwendet fiktive Szenarien auf den Markt direkt zu testen. Er fand, dass ein präsymptomatischen Person mit einer genetischen Prädisposition für eine ernsthafte Erkrankung wenig oder gar keine Schwierigkeiten bei der Beschaffung Krankenversicherung Gesichter. "Es ist kein Thema auf dem Versicherungsmarkt", sagte er abschließend. Darüber hinaus gibt es einige Gesetze dagegen. Vor vier Jahren hat die Bundesregierung verabschiedete der Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) zu gruppieren Versicherer zu verweigern Berichterstattung über die genetischen Ergebnissen zu verhindern. Ein Flickenteppich von staatlichen Gesetze verbieten auch die Versicherer dies zu tun.

Genetische Privatsphäre für Mitarbeiter, hat aber eine andere Sache gewesen. Federal Arbeitnehmer sind bis zu einem gewissen Grad geschützt, im Februar 2000 unterzeichnete Präsident Bill Clinton ein Gesetz erlassen, das Verbot der Verwendung von Gentests in der Vermietung von Bundesbediensteten. Aber diese Garantie erstreckt sich nicht auf den privaten Sektor. Derzeit kann ein Arbeitgeber verlangen, und eine Diskriminierung auf der Grundlage, medizinische Informationen, einschließlich genetischer Testergebnisse, zwischen der Zeit ein Angebot gemacht wird und wann der Arbeitnehmer der Arbeit beginnt. Eine Untersuchung von 1999 von der American Management Association festgestellt, dass 30 Prozent der großen und mittelständischen Unternehmen irgendeine Form der genetischen Informationen über ihre Mitarbeiter gesucht, und 7 Prozent genutzt, die Informationen bei der Vergabe von Förderungen und Vermietung. Da die Kosten für DNA-Tests untergeht, ist die Zahl der Unternehmen testen ihre Arbeitnehmer in die Höhe schnellen zu erwarten.

Betroffenen Wissenschaftlern, darunter Francis S. Collins, Direktor des NHGRI und die treibende Kraft hinter dem Human Genome Project, haben fordert den Senat auf, Gesetze erlassen, dieses Verbot von den Arbeitgebern mit DNA-Tests, um Bewerber zu haben "fehlerhaft" Gene Verdacht auf schwarze Liste. Trotz ihrer Bemühungen haben sich mehr als 100 Bundes-und Kongress-Rechnungen mit der Frage immer wieder ad acta gelegt in den letzten zwei Jahren. "Es gibt kein Bundesgesetz über die Beiträge an [private] Mitarbeiter zu schützen, weil die Mitglieder des Kongresses ihre Köpfe in den Sand", macht Joanne Hustead, ein politischer Direktor in der National Partnership für Frauen und Familien, eine gemeinnützige Gruppe drängen Unterstützung des Bundesrechts. "Ihre Ausleihe von Videos sind geschützt", sagt sie.

Wertz glaubt auch, dass mehr Gesetze sind einfach Band-Aids auf das Problem: "Wir brauchen eine öffentliche Gesundheit ein System, das diese zu beheben." Und sie mögen Recht haben. In Ländern wie Kanadaund der UKFalls das nationale Gesundheitswesen in Kraft ist, wird die heikle Frage der genetischen Diskriminierung nicht viel Anlass zur Sorge.

Während Politiker catch-up mit genetischen Wissenschaft, Seargent und anderen spielen hoffen, dass die Equal Employment Opportunity Commission (EEOC) hilft. Die EEOC Auffassung Diskriminierung aufgrund genetischer Merkmale, auf die in den Americans with Disabilities Act von 1990, das sichert die illegal sein Behinderte von Diskriminierung auf dem Arbeitsmarkt. Die Kommission hat ihre Seargent Aushängeschild gemacht und nimmt ihre Geschichte vor Gericht als Testfall für genetische Diskriminierung.

Seargent, der nun zu Hause Alpha Net, eine Web-basierte Support-Gruppe für Menschen mit Alpha-1-Mangel, Zweifel, sie wird siegen, weil alle, aber 4,3 Prozent der ADA Fälle sind durch den Arbeitgeber gewonnen. Sie weiß nicht bedauern allerdings, dass der Gentest genommen. "Am Ende", sagt sie, "mein Leben ist wichtiger als ein Job." Ideal wäre es besser, nicht wählen zu müssen.

Ein Artikel eingereicht von Donis F.


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