علم الوراثة التمييز

في نيسان 1999 تيري Seargent ذهبت إلى الطبيب مع صعوبات في التنفس طفيفة. وهناك اختبار بسيط الوراثية أكد لها اسوأ كابوس : انها ألفا - 1 عوز ، وهو ما يعني أنها قد يوم واحد من الخضوع لأمراض الجهاز التنفسي نفسه الذي قتل شقيقها. الاختبار ربما أنقذ Seargent حالته lifethe يمكن علاجها إذا تم اكتشافها عندما earlybut مخدومها المستفادة من حالتها مكلفة ، وقالت انها اطلقت وفقدت التأمين الصحي.

Seargent قضية كان يمكن أن تكون قصة نجاح مشرقة للعلوم الجينية. بدلا من ذلك فإنه يمثل ما يخشى الكثيرون من شأنه أن يحدث : التمييز الجيني. تشير دراسة أجريت مؤخرا في أكثر من 1،500 من الأطباء والمستشارين الجينية التي أجراها الباحث الاجتماعي دوروثي C. فيرتس في جامعة ماساتشوستس في المركز الطبي تبين أن 785 مريضا أفادوا بأنهم فقدوا وظائفهم أو التأمين بسبب جيناتهم. وقال "هناك المزيد من التمييز من أنا في بلدي وكشف المسح" ، ويقول فيرتس ، الذي قدم النتائج التي توصلت إليها في رابطة الصحة العامة الأمريكية في اجتماع بوسطنفي تشرين الثاني / نوفمبر 2000. فيرتس نتائج تدعم سابق جورج تاونالجامعة دراسة شارك فيها 13 في المئة من المرضى الذين شملهم الاستطلاع قالوا انهم تعرضوا للنفي أو التخلي عن وظيفة بسبب وراثي.

وهذه المخاوف قد يردع الناس من وجود العديد من التجارب المفيدة والتنبؤية ، وتقول باربرا فولر ، احد كبار مستشاري السياسة الوطنية في معهد بحوث الجينوم البشري (NHGRI) ، حيث كشف النقاب عن الوراثة مخططا هومو العاقل. على سبيل المثال ، ثلث النساء اتصلت التي يمكن إدراجها في الآونة الأخيرة سرطان الثدي دراسة رفض المشاركة لأنهم كانوا يخشون فقدان وظائف التأمين أو إذا تم اكتشاف الخلل الجيني. في عام 1998 دراسة من قبلوطنيةمركزللموارد الوراثية وجدت أن 63 في المئة من الناس لن تتخذ الاختبارات الجينية إذا كان أرباب العمل ويمكن الوصول إلى النتائج وإلى أن 85 في المئة يعتقدون أرباب العمل ينبغي أن تمنع من الوصول إلى المعلومات الجينية. حتى الآن الاختبارات الجينية لم يكن له تأثير كبير على التأمين الصحي. ريتشارد Coorsh ، قال متحدث باسم رابطة التأمين الصحي في أميركا ، ويلاحظ أن شركات التأمين الصحي ليست مهتمة في الاختبارات الجينية ، وذلك لسببين. الأول ، أنها بالفعل طلب الشخص historyfor الأسرة العديد من الشروط ، وهو شكل أقل دقة من الاختبارات الجينية. الثانية ، الاختبارات الجينية cannotexcept لظروف قليلة نادرة مثل هنتنغتون diseasepredict اذا كان شخص ما مع جينات المرض بالتأكيد سوف يصابون بالمرض.

الصحة العامة عالم مارك قاعة ويك الغاباتالجامعة مقابلات مع شركات التأمين وتستخدم سيناريوهات وهمية لاختبار السوق بشكل مباشر. وجد أن الشخص presymptomatic مع استعداد وراثي لحالة خطيرة قليلا أو لا يواجه صعوبة في الحصول على التأمين الصحي. وقال "انها غير المسألة في سوق التأمين ،" ويخلص. وعلاوة على ذلك ، هناك بعض التشريعات ضده. ومنذ أربع سنوات أصدرت الحكومة الفيدرالية للتأمين الصحي والنقل قانون محاسبة (هيبا) لمنع مجموعة من شركات التأمين أو رفض التغطية على أساس النتائج الجينية. خليط من قوانين الولاية التي تحظر أيضا شركات التأمين من القيام بذلك.

الخصوصية الجينية للموظفين ، إلا أنه لم مسألة أخرى. اتحادي العمال محمية إلى حد ما ، في شباط / فبراير 2000 ، وقع الرئيس بيل كلينتون أمرا تنفيذيا يحظر استخدام الاختبارات الجينية في التعاقد مع الموظفين الاتحاديين. ولكن هذا الضمان لا يشمل القطاع الخاص. حاليا لصاحب العمل أن يطلب ، وتميز على أساس ، والمعلومات الطبية ، بما في ذلك نتائج الاختبارات الجينية ، وبين الوقت عرضا اعتماد وعندما يبدأ العمل للموظف. وأظهر مسح 1999 من قبل الجمعية الأمريكية للادارة وجدت أن 30 في المئة من الشركات الكبيرة ومتوسطة الحجم سعى بعض شكل من أشكال المعلومات الوراثية عن موظفيها ، و 7 في المئة استخدمت تلك المعلومات في منح الترقيات والتعيينات. حيث تبلغ تكلفة فحص الحمض النووي وتنخفض ، وعدد من الشركات اختبار عمالها ومن المتوقع وصولها.

العلماء المعنيين ، بما في ذلك S. فرانسيس كولينز ، مدير NHGRI والقوة الدافعة وراء مشروع الجينوم البشري ، ودعا مجلس الشيوخ لتمرير القوانين التي تحظر على أصحاب العمل باستخدام اختبار الحمض النووي لطالبي الوظائف القائمة السوداء يشتبه في أنهم "جينات" معيبة. رغم ما تبذله من جهود ، أكثر من 100 دولة اتحادية ومشاريع قوانين في الكونغرس معالجة هذه المسألة مرارا وتكرارا على الرف في العامين الماضيين. "لا يوجد قانون اتحادي بشأن المواد لحماية [القطاع الخاص] الموظفين ، وذلك لأن أعضاء الكونغرس رؤوسهم في الرمال" ، ويدعي Hustead جوان ، وهو مدير السياسات في الشراكة الوطنية لشؤون المرأة والأسرة ، وهي مجموعة غير ربحية وحث دعم التشريعات الاتحادية. "الفيديو سجلات تأجير أكثر المحمية ،" كما تدعي.

فيرتس تعتقد أيضا أن أكثر القوانين هي مجرد ضمادات على المشكلة : "نحن بحاجة الى نظام الصحة العامة لإصلاح هذه واحدة." وقالت انها قد تكون على حق. في دول مثل كنداو المملكة المتحدةحيث وطني للخدمات الصحية في مكان ، والقضية الشائكة المتعلقة بالتمييز الجيني ليست قدرا كبيرا من القلق.

في حين أن واضعي السياسات تلعب اللحاق بالركب مع العلم الوراثي ، Seargent والبعض الآخر على أمل أن جنة تكافؤ فرص العمل (جنة تكافؤ فرص العمل) وسوف يساعد. وترى جنة تكافؤ فرص العمل التمييز القائم على أساس الصفات الوراثية ليكون غير قانوني بموجب قانون الأمريكيين المعوقين لعام 1990 ، والتي ضمانات المعوقين من العمالة القائمة على التمييز. وقد بذلت اللجنة Seargent ملصق عن الأطفال ، وأخذ قصتها إلى المحكمة ، على سبيل التجربة على التمييز الجيني.

Seargent ، الذي يعمل الآن في المنزل لمدة ألفا الصافية ، المستندة إلى ويب مجموعة الدعم للأشخاص الذين يعانون نقص ألفا - 1 ، تشك في أنها ستكون المنتصرة ، وذلك لأن جميع ولكن 4.3 في المئة من أدا الحالات التي فاز بها صاحب العمل. انها لا نأسف ، ولكن ، بعد أن أخذت الاختبار الجيني. "في النهاية" ، كما تقول ، "حياتي هو أكثر أهمية من وظيفة". ومن الناحية المثالية ، قد يكون من الأفضل أن لا يكون للاختيار.

مقال مقدم من دونيس F.

تنويه :موقعنا على الانترنت ليست مسؤولة عن محتوى هذه المادة. Webarticles هو حر للمعلومات.
المهم : هذه المادة "علم الوراثة التمييز" وقد ترجم من قبل البرمجيات التلقائي. نشعر بالاسف من اجل أي الأخطاء الإملائية التي قد حدث. شكرا لتفهمكم.